„Пеперудените деца" са около 100 души в България, те страдат от рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза. За хората с тази болест понякога едно леко докосване може да се превърне в дълбока рана. За тези хора болката се е превърнала в ежедневие. Лечението им обаче досега не беше включено в списъка на тези, които се поемат от Здравната каса.
Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА (пациентска организация, която защитава правата на хората с подобно заболяване - бел. ред.) обясни пред бТВ, че от три години се води борбата държавата да поеме лечението на тази болест.
Основен проблем е набавянето на незалепващи превръзки и тяхното поставяне, което понякога отнема по няколко часа на ден.
Малко след разказа на Маги Абаджиева се включи здравният министър Десислава Атанасова, от която зависи решението булозната епидермолиза да влезе във въпросната Наредба 38 на НЗОК. Атанасова обяви, че лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.