Веска Събева: Медицинската марихуана е последна надежда за 15 000 с тежка епилепсия

https://www.24chasa.bg/mnenia/article/4468901 www.24chasa.bg
СНИМКА: ДЕСИСЛАВА КУЛЕЛИЕВА

Веска Събева от 1998 г. е председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия. Тя е и зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хора с увреждания. Родена е на 4 март 1954 г. в гр.Септември. Ръководител на няколко международни проекта в областта на промяната на средата, информираността и нагласите на обществото, приобщаващото образование и интеграцията. Завършила е Биологическия факултет на Софийския университет "Св. Климент Охридски". Работила е в Институт по генетика към БАН и Института по биофизика към БАН.

- Г-жо Събева, защо Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, която ръководите, започва информационна кампания за марихуаната?
- Досега се е говорело само за вредата от конопените растения. И не се знае нищо за това, че марихуаната може да бъде използвана за лекарствени средства за тежки заболявания или тежки форми на някои заболявания като например резистентната епилепсия. Самите ние бяхме изненадани, когато преди години такива данни започнаха да се обсъждат на научни конгреси и преди всичко на конгреси по епилепсия. Научните съобщения обаче бяха последвани от изследвания в много страни и на база резултатите от тях започна разрешаване на такава терапия на национално равнище.


- За повечето хора представата за епилепсия се изчерпва с човек, който внезапно припада, какво не знаем за това заболяване?
- Много неща не се знаят, за заболяването малко се говори, донякъде и защото част от хората с епилепсия крият заболяването си от желание да избегнат стигмата. Тя е много силна и се дължи главно на митове, сред които е дори страхът от зараза. Епилепсията не е заразна! Тя
не застрашава
никого, освен
човека в пристъп,
който може да пострада, падайки. Заболяването има много разновидности - по някои класификации те са над 300. Това, което и медицината обаче не знае, е какво точно отключват. Проявява се като свръхсилна възбуда на група от неврони в мозъка, която предизвиква повтарящи се, различни по времетраене и тежест пристъпи. Те невинаги се изразяват в припадък, гърчове и безсъзнание, каквато е масовата представа. Много често околните дори не разбират, че човекът, който се е вгледал в една точка, има пристъп.


- В кои държави е факт лечението с марихуана?
- Като правило в повечето държави, където по лекарско предписание човек може да се лекува с медикаменти, съдържащи извлеци от марихуана, тя като наркотично средство е забранена. Също такъв регламент за България ще предложим за обсъждане и ние. В САЩ е разрешено използването по медицински показания в 25 щата, в Канада също. Допуска се вече в над десет държави от ЕС - Германия, Великобритания, Австрия, Швеция, Дания, Франция, Италия, Испания, Холандия, Чехия, съседна Румъния. Обърнете внимание, става дума за медицинска употреба на марихуаната - екстракти, субстанции за терапия, а не за легализиране на наркотик. Това се пречистени канабиноидни съединения за специфично приложение.


- Как очаквате да помогне на хората с епилепсия разрешаването на такива вещества?
- Надяваме се така да се облекчи състоянието на хората с резистентна форма на епилепсия, такава, която не се повлиява от лекарствата. Или ако се е повлиявала за някакъв период, с течение на времето ефектът се е изчерпал и с назначаването на все по-силни медикаменти вече са изчерпани всички възможности. Ако лечебната марихуана може да помогне да се спрат или намалят пристъпите, този шанс трябва да бъде използван. Може би и това няма да помогне на всички, но
трябва да имат
възможност
да опитат
да намалят страданието си и да водят нормален и пълноценен живот. С информационната кампания, която ще започнем, искаме да кажем на хората да отворят очите и сърцата си за проблема на тези хора, за които няма лечение. И с ръка на сърцето да си дадат сметка , че това е зов за помощ, а не опит да се либерализират леки наркотици. Аз съм също майка, майки и бащи сме всички членове на нашето сдружение, и кой може да си представя, че някой родител ще иска лесен достъп до дрога за децата? Напротив, всички ние сме за строг ред за отпускане на медикаментите и контрол за купуването и използването им. Но след като се натрупват все повече научни, експериментални и клинични данни, че както много други растения марихуаната има и добри ефекти, да дадем шанс на хора със заболявания да опитат това лечение, което е помогнало на други в тяхното положение. При строг контрол, разбира си.


- Какво мислят лекарите у нас за това?
- Засега не се ангажират, има изчакване. Нормално е първо да се информира обществото, което много малко знае както за епилепсията, така и за медицинската марихуана като нещо различно от дрогата. Не искам да цитирам имена, защото това са все още само лични разговори, но има мнение, че щом нещо показва терапевтичен успех без кой знае какви странични действия, каквито много от лекарствата за епилепсия имат, то трябва да се даде шанс.


- С уговорката, че винаги всичко е индивидуално, може ли да се каже как живее човек с неповлияваща се от лекарствата епилепсия?
- Тези хора и техните семейства нямат нормален живот. Пристъпите са чести, понякога много тежки, понякога съпроводени с гърч - няма ден, няма нощ. Ако можем да помогнем животът им да стане малко по-лек, нека да го направим. И в случая аз не апелирам за обществено съжаление, а за разбиране. За шанс да се облекчи животът на хора, които се сблъскват с много повече трудности от останалите. При това с нещо, което на практика е лекарство.


- Има ли данни за потенциал марихуаната да показва лечебни ефекти и при други заболявания?
- Аз съм запозната предимно с данните, представяни на конгресите по епилепсия, но там, където е разрешена за лечебна употреба, я смятат
за шанс и при
множествена
склероза и
болести, които
протичат със
силни болки -
артрит, рак.


- Колко са хората с епилепсия у нас?
- Епилепсията засяга към 65-70 милиона души в целия свят, за България няма единни данни, но по приблизителна оценка са над 70 хиляди.


- Колко от тях не се повлияват от антиконвулсивните медикаменти?
- Според лекарите при около 15 хиляди души възможностите за лечение са силно ограничени. За 2 процента има надежда от неврохирургическа намеса, каквато вече е възможна и в България. Между 2 и 3 процента, предимно в детска възраст, може да се повлияят от кетогенната диета. Най-кратко тя може да се опише като диета, богата на мазнини и с нормално количество белтъчини, но с намалено количество въглехидрати. Разбира се, има специфика в зависимост от конкретния човек, състояние, възрастта и т.н., ако се намерят достатъчно квалифицирани диетолози, които да я съставят за всеки отделен случай, тя се превръща в работещ метод. Но и при най-добри резултати и от двата метода пак остават хиляди хора, за които няма перспектива. И нашата кампания е за тях. Да отворим сърцата си, но едновременно с това да се вслушаме в разума си и да чуем гласа му: всеки има право на шанс, а лекарствата са просто лекарства и дори да имат странични ефекти, те не могат да навредят на останалите хора.

  • Адът се премести до границата с Турция - пожарите пак носят бедствие

    Адът се премести до границата с Турция - пожарите пак носят бедствие

    Всяко лято заради дребни безобразия, недоглеждане или направо тотално безхаберие из България пламват пожари. И тази година няма да ни се размине. Заради бушуващите пожари в Югоизточна България адът буквално се пренесе до границата с Турция. Жителите на няколко селища са пред евакуация, а наред с горските служители и военни с хеликоптер се опитват
  • Да блокираш - за всички е гадно

    Да блокираш - за всички е гадно

    Гадно е, нали? Да ти блокират пътя и да не можеш да се прибереш вкъщи. Да опиташ да заобиколиш, но пак да се окажеш блокиран. Да си с чувството, че си невинен в затвор или птица в клетка. Да се питаш: “Защо сега точно на мен ми нарушават правата?” Но пък когато пред колоната от автомобили с вече проклинащи момента шофьори и пътници се изправи