За децата с аутизъм България може да е истински ад

https://www.24chasa.bg/mnenia/article/4359490 www.24chasa.bg

България може да бъде истински ад за хората с различни деца. А за семействата с деца с аутизъм де факто България като държава не съществува. Родителите на деца от този спектър са изоставени почти напълно сами с проблема си – и в терапиите, и във финансирането, и в социализирането.

Случаят с Анна-Мария в София за момент привлече вниманието на обществото към ада, през който минават родителите на деца с аутизъм. За внимание, но не такова, те се борят отдавна. В София сдружение на родителите на деца от спектъра формулира най-важните проблеми. А те започват още с раждането на детето. Колкото по-рано се постави правилната диагноза и започнат терапиите, толкова по-голяма е вероятността проблем като аутизма да бъде преодолян или овладян. Нужни са

40 часа седмично

терапия,

както и програма за пълното им интегриране в обществото. Такива услуги в България обаче не се предлагат.

Аутизмът не е рядко явление. Към 2012 г. 1 на всеки 100 деца в света и у нас е с подобно състояние, но това са явните случаи. Семействата на деца с аутизъм получават социална помощ от държавата в размер на 240 лева на месец. За сравнение, разходът в семейство с едно дете с такъв проблем месечно е средно 2000 лева. След навършването на 18-ата година тази помощ отпада, тъй като диагнозата е за детски аутизъм. Това принуждава много родители да записват децата си с диагноза шизофрения, за да не изпаднат съвсем от социалната програма.

В България липсва регистър на хората със заболявания и поради това не е известно каква е средната възраст на диагностициране на децата. По наблюдения на сдружението тя е около 4-5-годишна възраст в най-добрия случай. А това е късно. След като се диагностицират децата, родителите са оставени да се оправят с проблема буквално сами – не се насочват към различни терапии, които се предлагат и са достъпни в България.

Родителите

чакат с месеци

за първоначалния преглед и скрининг за окончателна диагноза. Това е така поради твърде малкия брой на оторизираните медицински заведения и специалисти.

Дори и след поставянето на диагноза родителите нямат голям шанс да започнат всички нужни терапии веднага, тъй като няма достатъчно терапевтични центрове – особено в провинцията. До общинските родителите пътуват с километри. През лятото всички ресурсни центрове затварят за 3 месеца и оставят децата без терапия.

Родителите са принудени да се превърнат в терапевти на децата си и това ги лишава от възможност да работят. Обикновено

единият от тях

напуска работа

Няма обучени гледачи, а повечето не желаят да се занимават с деца с аутизъм.

Интеграцията в масовите детски градини и училища е жизненоважна за тези деца, но е факт само на книга и е напълно неадекватна за проблемите им.

Масовите училища и детски градини са задължени да приемат деца с увреждания, в това число и деца с аутизъм, като законът предвижда осигуряването на подкрепяща среда. Тя се осигурява чрез ресурсен преподавател, ресурсен логопед и ресурсен психолог, индивидуална програма за обучение и дидактични материали. На практика обаче дидактични материали не се осигуряват, ресурсните учители се занимават с тях 2 пъти седмично по половин час. Ресурсните логопеди и психолози ги посещават 2 до 4 пъти в годината. Децата са принудени да ползват комбинираната форма на обучение – детето се обучава в дома си по повечето предмети и посещава училище само за часовете по музика, пеене и рисуване. Тази форма се използва като средство учителите да се отърват от децата с аутизъм в часовете си, смятат засегнатите. На всичкото отгоре децата с аутизъм трябва да покрият общите държавни образователни изисквания. Но обикновено тези деца са много добри в една или няколко области и са много зле в други области. Непокриването на изискванията обаче е причина тези деца да отпадат от училище след 8-и клас, като на практика им се отнема шансът да се развият в областта, в която са изключително добри. Няма грижа и за младежите и възрастните хора с аутизъм. Нямат подкрепа за намиране на работа, за включване по някакъв начин в обществото. Липсват защитени жилища, където тези хора ще живеят след смъртта на родителите им.

В Израел дори в армията има

отделение за хора от спектъра

В други държави върху проблемите на аутистите се работи от самото начало. Българска майка, която отглежда детето си с такава диагноза в Израел, обясни пред “24 часа” как държавата я подпомага:

“В Израел терапиите на децата с АСД се поемат от държавата. Тя плаща за тях, както и за специалната детска градина. Държавата осигурява и редица данъчни облекчения за семейството на детето. Промотира се ранната диагностика, защото колкото по-рано се диагностицира детето, толкова по-добри резултати постига то. Затова всеки 3 месеца от първите 2 години на живота на детето се проверява на какво ниво е развитието му и при най-малки подозрения за каквото и да било се изпраща при специалист. Тази превенция е безплатна. Моят син получава 15 часа терапии на седмица, които са 1:1 със специалиста и други групови с групата си в градината. Всички, които работят в градината му, са обучен специално персонал. Отделно от екипа терапевти 6 жени работят с 8 деца. Синът ми навърши 3 г. и 4 месеца и досега не се е наложило да платя нищо. Диагностицираха го, когато бе на 2. След навършване на 18-ата година терапиите продължават, макар и по-малко. На възрастните и на младежите се помага при намиране на работа. Дори в армията има специално отделение за аутисти.”