Ина Маринова: Затворници сме в живота на децата си, искам поне майките след мен да имат право да излизат

https://www.24chasa.bg/mnenia/article/6911570 www.24chasa.bg
Ина заедно с дъщеричката си.

Приеме ли се законът за личната помощ, спираме протестите, казва майката на дете с увреждане

Изписват ни лекарства, които не се продават в България и сме принудени да ставаме трафиканти

- За по-малко от 24 часа протестът на майките на деца с увреждания свали и отново върна социалния министър Бисер Петков. Ще вдигнете ли палатките, г-жо Маринова?

-Ние не протестираме срещу личност или министър, протестираме, защото от 3 г. искаме закон за личната помощ и нищо не се случва. Целта ни е да напомним на всички, че сме там и чакаме това решение. С министър Петков работим от година, но нещата се случват много бавно. Проявата ни е вид натиск и ще продължим, докато не видим натиснати бутони в Народното събрание и приет закон. Ако в петък имаме решение, което ни удовлетворява,

може да

обещаем на

министъра да

махнем

палатките

от страната и да остане само тази пред парламента до приемане на закона.

- Премиерът заподозря, че някой ви подтиква да протестирате...

- Не, никой не ни подклажда! Ако приемат закона, ще спрем протеста. Подклажда ни фактът, че на нас ни е нужна личната помощ.

-Други видяха в действията на омбудсманката Мая Манолова опит да яхне вълната.

- Мая Манолова се свърза с нас преди 2 години и предложи подкрепата си. Ние веднага я приехме, защото сме обикновени майки, не юристи. Тя ни предложи помощ и юристи, които заедно с нас подготвиха този закон. За година тя и екипът ѝ ни помогнаха много.

- Протестирате от 1 юни пред парламента, спряха ли се депутати при вас?

- Само четирима, като най-активен е Хасан Адемов. При нас бе и Корнелия Нинова.

- Какво си казахте със социалния министър на срещата във вторник?

- Обнадеждена съм, че ще стигнем до приемане на този закон за личната помощ, защото той е споменат като отделен член в Конвенцията за правата на хората с увреждания, по която България е страна и е длъжна да я приложи. Ние просто напомняме на държавата, че е крайно време да я приложи.

- Какво ще се промени?

- Законът ще даде един по-добър живот на хората с увреждания и родителите им. Скоро дъщеря ми ще навърши 18 г., а аз като нейна майка ще продължа да се грижа за нея, но ще бъда затворник в живота на детето си. Защото сега

нямам

възможност

нито да работя,

нито да изляза

като нормален

човек

Същото се случва и на човек с увреждания, който е напълно интелектуално съхранен, но е вкъщи, защото не може да излезе и да работи. Законът ще ни даде най-важното - независимост. Предвидената индивидуална оценка е много важна, защото, ако на мен са ми нужни 10 ч помощ в деня, защото дъщеря ми е с много сериозни увреждания, то на други хора са им нужни само 2-3 ч. Не бива ресурсът да се разходва на глава от населението, а да е според нуждите на хората. Индивидуалната оценка ще определи нужните часове на помощ и ще има различни доставчици - общини, НПО и Агенцията за хората с увреждания. Така човек ще има право на избор. Всяко решение на комисиите ще може да се обжалва. Според разчетите

сегашните около

200 млн. лв.

може да се

разпределят по

по-справедлив

начин

Но ще изчакаме и финансовата обосновка на социалното министерство.

- Представителните организации на хората с увреждания не подкрепят този проект, обявиха го за несправедлив.

- Не ми е ясно защо представителните организации не работят за хората с увреждания, а им пречат. Може би защото един такъв закон би отнел част от правата им. В момента те предоставят разни услуги. Според мен има финансови интереси, защото за тях се отделят 4,5 млн. лв. годишна субсидия от държавата. Тези пари хората с увреждания не са ги усетили по никакъв начин от 20 г. Не може да очакваме такава организация да работи в полза на хората, когато държавата ѝ плаща.

- Опишете трудностите пред една майка на дете с увреждане днес и как ще се промени животът ви, ако се приеме законът.

- Аз съм в заварено положение, защото моето дете вече е голямо и няма как сега да ѝ обясня, че я оставям на асистент за 9 часа, защото искам да работя. Тя вече до такава степен е свикнала с мен, че сме се превърнали в сиамски близнаци. Надявам се асистентската грижа, която ще поема, да ми осигурява трудов договор и осигуровки, за да мога един ден да се пенсионирам. Ако тази помощ бе факт при раждането ѝ, щях да продължа по пътя си, да работя и да имам живот като на нормален човек. Сега работим за тези родители след нас - да не се чувстват в безизходица като мен.

Моето дете е с церебрална парализа и е незряща. Тя има непрестанна нужда от мен. Сега получаваме от държавата 930 лв., но това не е правилно. Преди години получавахме общо 370 лв., аз нямам против и сега да ги взимам тези пари, но да ми е осигурена и лична помощ, защото ще мога да работя.

- Един от проблемите е и с отпускането на помощни средства.

- Кандидатствам по “Българската Коледа” за вертикализатор, който държи дъщеря ми изправена. Те обаче могат да ми отпуснат 600 лв, а не самия уред, който струва 2500 лв. Аз не искам пари, на мен този уред наистина ми трябва.

Отказах парите,

защото нямаше

откъде да

намеря

останалите.

Това не е помощ,

а подигравка

По 486 лв. се отпускат от държавата за инвалидна количка - една и съща както за децата, така и за възрастните. Те не са направени според размера на човека, който ще я ползва, и често водят до допълнителни изкривявания при децата. На мен ми трябва количка от 2000 лв., която има подпори и е със специален размер. Твърди се, че ще има промени и за начина на отпускане на помощните средства. Засега сме чули, че отново ще има лимити.

- Една от майките ми сподели, че има проблем с лекарствата за дъщеря си и е принудена да нарушава закона и да ги купува зад граница. Вие имате ли този проблем?

- Дъщеря ми е и с епилепсия и много често този проблем е пред майките на децата, които са с тежка форма на епилепсия и с гърчова симптоматика. Аз, за щастие, използвам лекарство, което съществува и у нас. Много от децата обаче са резистентни към лекарствата и се налага често да ги сменят.

Лекарите изписват лекарства, които не съществуват в България, и ние се превръщаме в трафиканти, защото епилептичните средства са със зелени рецепти. Представете си какви гимнастики правим, за да ги внесем! Това си е абсолютен трафик на упойващи вещества. Държавата не ги предоставя и ние сме принудени да си ги набавим - става въпрос за живота на дете.

- Една от най-големите ви болки е какво ще стане с децата ви, ако починете и те останат без грижа. Новият закон дава ли решение?

- Да, той ще реши и този проблем. Ако на мен ми се случи нещо, моите племеннички трябва да поемат моя живот, което не е честно. Това са деца, които не са виновни, че техен роднина има дете с увреждане. При работещ закон детето ми ще има асистент, който да се грижи за него през деня, а тя ще може да отиде на работа и ще продължи живота си.

ВИЗИТКА:

Ина Маринова е на 42 г. и живее в София. Тя е майка на 16-годишната Виктория, която е с церебрална парализа.

Ина не работи, за да се грижи за детето си. Тя е една от организаторките на протестите на майките на деца увреждания. От 1 юни дежури в палатковия лагер пред парламента. Срещу системата протестира от 7 години, а от 3 настоява за закон за личната помощ.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

  • Защо е важно чиновникът да знае и може

    Ако на някого му се стори странно, че бъдещите чиновници ще отговарят на тестове, с които да проверяват базовите им знания и умения, направо ще кажем - има защо.  Първо, защото ако днес българските ученици се препъват на дисциплината четене с разбиране, със сигурност утре, когато започнат работа, трудно ще схващат поставените им задачи.
  • Властелинът на професорите

    Последните научни открития на Иво Христов от БСП за подмолната информационна война на Холивуд срещу Русия ТРЯБВА ли задължително да си луд, или надрусан, за да откриваш закодирани послания на световната конспирация в класически произведения и филми? В “От местопрестъплението” все дават сюжети с мрачни, лабилни индивиди,