Могат да им помагат обучени навигатори, поставили сме си за цел те да станат част от немедицинския персонал, казва председателят на Асоциация на пациентите с онкологични заболявания
- Г-жо Александрова, на 4 февруари се отбелязва Световният ден за борба с рака. Вие имате над 20 години опит в пациентския сектор в подкрепа на онкоболни. Виждате ли положителна промяна за тези години?
- Несъмнено. Няма да е коректно, обективно, нито честно спрямо обществото и пациентите, ако твърдим обратното. За тези 20 години медицинската наука премина границите на очакванията и промени статуса на рака от заболяване–присъда до лечимо и контролируемо заболяване.
Другата голяма промяна е, че и в България имаме достъп до всичко, което прави лечение възможно, до техника, медикаменти, специалисти. Статистиката у нас е много разтегливо понятие, но е факт, че при някои локализации като рака на гърдата например прецизираното лечение на ранно откритото заболяване води до пълно излекуване. Не отричам негативната статистика, факт е, че все още ракът отбелязва своите черни победи. Но усилията на специалистите в цял свят са в посока да се ограничат тези загуби. И не в наш интерес да ги подценяваме, нито да отричаме промените.
Ясно си спомням времето, в което аз се лекувах от рак на гърдата, преди повече от 20 години. Въпреки чудесните лекари, които се грижеха за мен, не смеех да си представя, че ще се измъкна от лапите на болестта. Не поглеждах календара, не броях дните, защото смятах, че те са преброени. Вместо това се захванах за работа и оставих времето да тече… Но тогава такива бяха възможностите и нямаше много широки хоризонти.
Много по-убедителен от личното ми преживяване е фактът, че четвъртият стълб на Европейския план за борба с рака е качество на живот на пациентите. Една от неопровержимите причини за този фокус в европейските политики е, че днес пациентите живеят все по-дълго. И е важно да се създадат условия за безпроблемно продължаване на живота им и по-лесната им ресоциализация.
- Наскоро в България се прие антираковия план. Защо тази стъпка е важна и какво следва оттук нататък?
- Националният план за борба с рака е положителният отговор на държавата спрямо общоевропейската цел и усилие да се изравнят условията и качеството на грижите, свързани с рака, в Европа, каквато е причината за създаването на Европейския план за борба с рака. Националният план представлява стратегия за организиране на наличните ресурси в онкологията, към които да се добавят новите възможности и иновации (включително дигитализация), гарантиращи превенция, навременна и качествена диагностика, ефективно лечение и качество на живот на пациентите. Ранното откриване на заболяването е условие – постулат, което ясно трябва да се разбере и осъзнае от обществото. В този смисъл гражданите имат своята роля и отговорности в изпълнението на плана – да се информират, да водят нерисков начин на живот, да се освободят от вредни, болестотворни навици и да се включат активно в мерките за ранно откриване на болестта, които предстои да бъдат въведени. В този смисъл бих казала, че изпълнението на Националния план за борба с рака е ангажимент на всички ни, на цялото общество.
- Какво още ни липсва в България в грижите при онкоболните?
- Онова, което създава напрежение в повечето случаи, е пословичната липса на внимание върху нуждите на пациентите. Сякаш пациентът няма думата. Ставайки пациент, той вече не е човек, с когото е редно да се съобразяват.
Това трябва и ще се промени, убедена съм. А нуждите на пациента не са константа, дори в медицински план, където непрекъснато се появяват нови възможности. И е редно тези възможности да стават достъпни в обозримо време, не след минимум две години, както се случва у нас.
Комплексните грижи за пациента трябва да следват потребностите на пациента, те също се променят в процеса на лечение, изследвани са и са обект на т.нар. немедицински и палиативни грижи. И ако в немедицинските грижи се бележи напредък с постепенното включването на психолози и социални работници, които да поемат тази грижа, то по отношение на палиативните грижи сме на кота нула.
Истинската драма за пациентите и техните близки настъпва, когато пациентите се нуждаят от палиативни грижи в терминалния стадий на заболяването, когато болният има нужда от обезболяване и непрекъснат медицински контрол на състоянието му. В тези тежки моменти пациентът е оставен на грижите на близките си, които са безпомощни пред страданието му. Това трябва да се промени час по-скоро!
- Кога всъщност започват грижите за пациентите с онкозаболявания?
- От момента на информирането му за диагнозата пациентът вече се нуждае от комплексни грижи. Овладяването на психологическото му състояние е условие, за да може той да продължи да следва пътя, който системата е заложила за неговото лечение. След психолога тук би трябвало да се включи и т.нар. навигатор – специално обучен и добре познаващ пътя на пациента човек, който да му създаде представи как е организирана системата за лечение и проследяване на пациента с рак. Тази информация не е лесно достъпна за съжаление. Хората остават с впечатлението, че се движат на тъмно и без правила, което не отговаря на истината. Организираната онкологична помощ има своите правила и е от ключово значение пациентът да е информиран за тях.
В процеса на лечение болният има нужда от допълнителна навигация и лична асистенция, защото, дори и информиран, той често попада в непознати за него ситуации. Тук навигаторът е безценен съветник. Твърдим всичко това уверено, защото засега нашата организация единствено предоставя тази грижа. Поставили сме си за цел това да стане държавна политика – т.е. навигаторите да са част от немедицинския екип (психолог, социален работник), полагащ грижи за пациента.
- От какво има нужда човекът, който току-що е научил, че има диагнозата рак?
- От разбиране, от търпение и от приемаща преживяванията му среда, готова да откликне професионално на неговите нужди. Всичко това намалява неговата тревожност. И едва тогава той е в състояние да се фокусира върху най-важното – да поддържа ефективен диалог с медицинския екип, който ще проведе лечението. Така обгрижен, пациентът прави по-облекчена и работата на лекаря, който в сложния процес на лечение има нужда от партньор в лицето на пациента. Затова и онколозите ценят нашата помощ.
Пациентът има нужда от доверие, което да прерасне във вяра – в лекаря, в медицинския екип като цяло, в системата, в медицинската наука, в добрия изход от болестта. Изграждането на това доверие е процес, в който всеки от участниците има ангажимент.
- Защо е толкова нужна ролята на пациентския навигатор в здравната система в България? За какво най-често се обръщат към вас онкоболните пациенти?
- В 9 от 10 случая пациентите ни търсят, за да се ориентират в ситуацията. И това е така не от вчера, винаги е било необходимо. Никой човек не се информира без причина какво и как се прави, когато имаш рак. Когато причината е факт, възможността да подходиш правилно е равна на нула, ако нямаш информация. Започва се ходене по мъките. Търсят се познати на познати на познати, които са чули съседа им какво е правил в такава ситуация. Пълен абсурд! Стигайки до лекаря накрая, болният неволно стоварва върху плещите му всичките си очаквания – да го успокои, да му обещае победа над болестта, да го води през целия път на преживяването, да бъде на разположение 24/7, при всеки негов смут. Но това практически е неизпълнимо, ако си онколог и имаш ангажимент към стотици пациенти, каквато е действителността. Ако не получи тази грижа обаче, пациентът губи доверие, чувства се изоставен, търси неистово информация в интернет и често става жертва на неправилни решения, които опропастяват усилието на медицинските специалисти да му помогнат. Разбира се, не можем да виним болния човек за това, че е в беда. По-скоро трябва да създадем условия на неговите нужди да бъде отговорено, без да му се налага да търси сам ориентири в тъмното. Съвсем друго е, когато пациентите могат да разчитат на някого, който познава преживяването им и може да скъси пътя до най-правилното решение във всяка ситуация. Най-често това е пътят до правилния - според процеса - специалист.
Навигацията и личната асистенция са практика в много страни, ние не сме открили топлата вода. Просто се заехме да го правим в отговор на нуждите на пациента, но и на лекаря. И бих казала, че се справяме доста добре. Щом ние можем, значи и държавата ще съумее да регулира тази грижа.
- Какво ви вдъхновява всеки ден да продължите да помагате на тези пациенти?
- Удовлетворението, радостта да си полезен са най-големия вдъхновител. Животът е пълен с препятствия, които могат да поставят всеки от нас в позиция на нуждаещ се от помощ и подкрепа. Затова е нужно да не губим чувствителността си спрямо нуждите на хората. Както и да създаваме условия на тези нужди да се отговаря навреме, професионално и с разбиране.
