Какво знаете за бърнаута?! Майката на аутист кара смяна след смяна до живот

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/5237476 www.24chasa.bg

Интервю с Ирина Янчева-Карагяур, консултант по позитивна динамична психотерапия.


- Г-жо Янчева-Карагяур, защо при хиляди деца аутисти у нас те остават невидими?


- Обяснението няма да е едно и най-вероятно няма да е само това, което ще посоча. Донякъде е нормално да не знаем за нещо си, докато не ни докосне лично. “Невидимите” деца до голяма степен са незабележими, защото преобладаващата част от тях на пръв поглед по нищо не се отличават от другите деца, а кризите, в които изпадат, на повърхността може да изглеждат като следствие на модерния сега начин на възпитание, който в противовес на предишния авторитарен стил предполага голяма степен на всепозволеност и лошо очертани граници. Външни хора например не могат да направят разлика между апатични майки и бащи, които играят по свирката на своето дете, и родителите на аутистично дете, които умишлено избягват натиск върху свръхчувствителното си чедо, което просто не би могло да реагира адекватно на размахан пръст. Външни хора лесно може да го упрекнат: “Ти си лош!”, без да разбират реалността - той не е лош, на него му е лошо. Те не могат да различат проявите на едно невъзпитано дете и на дете с аутизъм. Едно е дете да скочи във влака в метрото и, разбутвайки всички, да седне на единственото свободно място, без да се огледа за някой, който се нуждае повече от него. Съвсем друго е, ако така постъпи аутистично дете, което не може да понесе клатушкането на влака. Усещането, че подът му "бяга", може да предизвика паника у него.
Много по-лесно е да проявим толерантност към човек в количка, да му направим път, да му подадем ръка, да проявим разбиране към ограниченията му, отколкото да видим инвалидността на един аутист, който изглежда здрав и прав, и да проявим толерантност към него. Ето я невидимостта.


- Още какви измерения има?


- Едно е да не можеш да се качиш по стълби заради физическо увреждане, друго е от силен вътрешен дискомфорт да повтаряш непрекъснато една и съща дума или да викаш с пълен глас “Мирише гадно!”, защото определена миризма може да породи у аутиста усещането за болка и разпадане, или пък да се буташ мълчаливо, или да пищиш. Резултат на неразбиране е и заглавие за дете с аутизъм, което трябвало да бъде спасено от "терора на майка му". Хората сме склонни да прибързваме с оценките, без да се опитваме да се вгледаме под повърхността. Една викаща по своето дете майка не се нуждае от укротяване. Това, от което се нуждае, е помощ. Но никой не се сеща вместо обичайното: “Успокой се! Престани да крещиш!” да я попита “Имаш ли нужда от помощ? С какво да ти помогна?” Майка на аутистично дете се нуждае не просто от помощ, а от огромна помощ и подкрепа! Много се говори за явлението бърнаут - изгарянето на работното място. Кой се сеща обаче за бърнаута на майка, която е на смяна след смяна цял живот, 24 часа в денонощието, без почивка, без възможността да си поеме дъх, да презареди? Ние се опитваме да оправдаем с бърнаут акушерката, пребила новороденото, която след 1-2-3 смени все пак ще се прибере вкъщи и ще си почине. И прибързваме да лепнем думата “терор” на майката, която никога не може да си почине от работата, която върши, защото няма кой да я отмени! Няма! В много от случаите тези майки остават сами да се борят с живота и с недъга на детето. И е много прибързано и жестоко да наричаш проявите на такава майка “терор”, защото реално тя самата е жертва на терора на безизходицата.


- Как бихте разрешили казуса с майката “терорист”?


- Психолозите обичат да дават примера с опасност в самолет - родителят трябва да сложи кислородната маска първо на себе си и после на детето, за да бъде в състояние да му помогне. Разбирате идеята, нали? В ролята си на консултант бих се опитала да вляза в човешки контакт с майката, да вникна в страданието й, като за начало да й дам пространство за изливане на мъката. Голям брой родители така са ги завъртели грижите за детето, че не са имали възможността да изплачат сполетялата ги болка. Никой от околните не се интересува от емоциите им. Квазиподкрепата, която се чува в такива случаи, са репликите от сорта “Бъди силна!”, “Горе главата!”, “Ще го израстете!”. А майката чува ясно: “Не ме занимавай!”, “Справяй си се!”, “Изобщо не съм в час с проблема.” Ако зависеше от мен, бих осигурила и нещо като помощен персонал за дома й. На по-глобално ниво - специализирани оборудвани държавни центрове за обучение и грижи за аутистичните деца. Майките да могат да поверяват децата на обучен, заинтересован и милосърден персонал - за половин ден, за цял ден. Защо не и за уикенд, както другите родители поверяват деца на бабите например. За да може майката да води що-годе пълноценен живот или поне да има възможност да презарежда. Важно е и да може, ако реши, да посещава и психотерапия, но тук се актуализира въпросът за поемането на психотерапевтичните услуги от здравната каса. Да може да ходи на обучения за родители, евентуално групи за подкрепа и взаимопомощ, да се среща с родители със същата съдба. Да знае, че продължава да е пълноценен човек и член на обществото, който може да даде максималното на своето особено дете, а не обезсилено, изолирано, упреквано, сочено с пръст и осъждано от невежите същество.


- Какво не знаем за живота на такова семейство?


- Броени родители успяват да се съвземат и да променят живота си така, че да смогват да съчетават интересите и нуждите на детето с личната си реализация. Но това не минава без подкрепа било от роднина, който поема върху себе си по-голямата част от грижите за детето, било от друг, който осигурява финансовия дял. Голяма част от останалите без подкрепа се чувстват загубили се като личности.
Ежедневието постепенно започва да се подчинява изцяло на нуждите на детето. Потребностите му са много специфични и често с порастването проблемите се задълбочават. Става по-очевидна разликата на детето с връстниците му. Семейството все повече се лишава от социалния живот и контакти, защото например едно най-обикновено отиване или посрещане на гости или посещение на театър може да се превърне в доста неприятно изживяване за всички. Мамо, знаеш ли защо съм аутистичен, пита едно високофункционално аутистче. И дава отговора: Аутистичен съм, защото не мога да понасям болка. Такова дете среща болка навсякъде. Тя може да дойде с нов мирис, вкус, цвят, шум, звукосъчетание, промяна на времето, на плановете, на маршрута, на гумите на колата. Също така и с лъжата и лицемерието (аутистите са безкрайно чувствителни към невербалните послания), с навирането в личното физическо или психическо пространство. Все неща, с които се сблъсква.


- Кои други проблеми на семействата с аутисти остават скрити за институциите?


- Да вземем приобщаващото образование. Децата със специфични образователни потребности, голяма част от които са тези от аутистичния спектър, абсолютно необмислено са хвърлени в системата. Води се на книга, че са подкрепени от специално предназначените за целта специалисти, но какво става в живота? Специалистите носят на плещите си огромно бреме от бюрократични изисквания. Неизбежно повече от половината им усилия отиват в отчети, вместо за работа с децата. Срещам страхотни професионалисти сред ресурсните специалисти - обичащи работата си, отдадени на нея, невероятно дейни и креативни. Такива специалисти трябва да бъдат високоплатени, да имат още повече стимул и мотивация, а не да бъдат спъвани с тромавостта на системата. Отделно, часовете за работата, които се отпускат, са доста ограничени. И ресурсните специалисти си блъскат главата как да разпределят времето между многото деца. В най-добрия случай (а той невинаги е най-добрият) все пак детето получава 3 часа седмично работа с ресурсен учител, 1 час с логопед и 1 час с психолог (ако на училището изобщо му е по силите да приюти и тримата специалисти). Обаче какво се случва през останалите часове, ако те са, да кажем, между 24-30 седмично? Детето се изправя пред учебния процес наравно с връстници, които нямат неговите особености и реално то не е равно с тях. Защото то е асоциално и безпомощно. Изпадналото в криза аутистче отнема цялото внимание на отговорния възрастен, но в училището това означава, че останалата част от класа остава без внимание и надзор. И с провален час, като това се случва час след час и води до изоставане в програмата. Така и най-добронамереният и способен учител трупа напрежение и негативни емоции, разкъсан между редовните си отговорности и допълнителните. И аз го разбирам.


- Някои смятат, че помощните училища са по-добър модел?


- Не! Не ми говорете за връщането на помощните училища! Въпреки трудностите, които срещат тези деца и всички около тях в масовите училища, пребиваването там може да им се отрази много благотворно. Включително върху съучениците им, които по този начин се учат на толерантност и милосърдие. Но това става само ако пребиваването им бъде обмислено в детайли и с хуманност. Да не забравяме, че аутистичният спектър е голям и има аутисти с интелект, който е в пъти по-висок от средностатистическия, много от тях притежават изключителни способности в най-различни сфери. При добри условия за развитието и образованието тези деца биха могли да порастат отлични изследователи, откриватели, творци.

Ирина Янчева-Карагяур по професия е класически музикант. С психология се занимава от 2010 г., пише и превежда материали с такава насоченост, член е на Дружеството по позитивна психотерапия в България, консултант по позитивна динамична психотерапия. “Целта на метода е да помогне на човека да задейства собствените си блокирани ресурси, да си възвърне хармонията и способността да се справя сам. Позитивна психотерапия е помощ за самопомощ”, обяснява тя.