Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7504031 www.24chasa.bg
Проф. Ивайло Търнев и доц. Теодора Чамова (вляво от него) наблюдаваха първия си пациент през целия ден. Най-вляво е и майката на Александър - Николина Мацоева.

Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Пожар е избухнал в ТЕЦ “Марица Изток 2”. По предварителна информация при ремонтни дейности се е запалил един от комините в централата, който по-късно се е

Вратарят на "Реал" (Мадрид) Тибо Куртоа бе издебнат с красива брюнетка по време на почивката си. Двамата отмарят на Ибиса. Медиите на Иберийския полуостров бързо разконспирираха коя е новата мацка до стража. Оказа се, че новата му тръпка е известният испански модел Сара Солдати. Двамата не се притесняват да демонстрират близост,

Четирикратният шампион в най-голямата колоездачна обиколка "Тур дьо Франс" Крис Фрум се потроши при катастрофа по време на подготовката си за надпреварата, която започва на 6 юли. Британецът се блъсна нелепо в стена на къща. Той пусна кормилото, за да си издуха носа. Сблъсъкът е станал с 60 км/ч. Фрум бе опериран над осем часа,