Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7504031 www.24chasa.bg
Проф. Ивайло Търнев и доц. Теодора Чамова (вляво от него) наблюдаваха първия си пациент през целия ден. Най-вляво е и майката на Александър - Николина Мацоева.

Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

От неловка среща очи в очи с бившия си любовник, който едва не я прати в гроба, се спаси красавицата Симона Тодорова! Тя можеше да се появи вчера в Бургаския окръжен съд на разпоредителното заседание срещу душманина си Михаил Станчев, но не намери сили да го стори. Това не попречи на младата дама да поиска от някогашната си тръпка 70 бона

Славата на българския спорт обсъдиха насред улицата топжурналистът Крум Савов и бившият президент на "Левски" – София, Томас Лафчис, видяха топпапараците на "България Днес". Легендарният вратар от близкото минало и Савов кахърно дискутираха драмите в родния футбол и гръмотевичните падения на българските национали на зеления килим.

Дегизирана на шопинг. Така топпапараците на "България Днес" изловиха певицата, дизайнер и текстописец Ваня Щерева. Русата авторка си напазарува, без да бъде разпозната от фенове, в столичен магазин, тъй като се бе скрила зад шапка с козирка, дълъг черен панталон и бяла риза, закопчана почти до брадичката.