Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7650398 www.24chasa.bg
Снимка: Архив

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката за живот започна още през 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за лечение на болестта. Тя започна да се прилага в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година ви разказахме и за 9- годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър.

А през юли, 9-годишният Стефан официално продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

Срещаме и 11-годишният Явор. Детето казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Ние чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на професор Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото ако щете единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим!”, заяви проф. Иван Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Да види майка си е предсмъртното му желание Тежко болен българин, лекуван в Италия, избра да издъхне в родината си. 34-годишният нашенец поема на своето последно пътуване, за да види родната си майка, преди да затвори очи завинаги. Покъртителната история разплака България и Италия, след като бе публикувана на сайта на медицинска организация в

Първа експозиция за слепи в България. След обиколката всеки трябва да познае какво е усетил Да видиш Дунав мост, но не с очи, а с ръце! Това предлага първата по рода си изложба за незрящи у нас. Девет експоната могат да бъдат усетени в Историческия музей в Русе, научи "България Днес". Посетителите преживяват едни от най-емблематичните сгради в

Снимка на пътен полицай яхнал тротинетка и движещ се в средата на централен булевард в столицата стана абсолютен хит в социалните мрежи