Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7650398 www.24chasa.bg
Снимка: Архив

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката за живот започна още през 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за лечение на болестта. Тя започна да се прилага в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година ви разказахме и за 9- годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър.

А през юли, 9-годишният Стефан официално продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

Срещаме и 11-годишният Явор. Детето казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Ние чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на професор Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото ако щете единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим!”, заяви проф. Иван Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Хващат семействата на елита с дрога, проститутки и алкохол Надя Панкова Човек не си избира роднините. Това е единствената утеха на много от българските популярни лица от властта, сцената и спорта, щом стане дума за семействата им. Масово едни от най-успелите у нас (а и не само) имат кръвна връзка с черна овца

Тузар с лъскава лимузина го раздава футболистът на ЦСКА Кристиян Малинов, видя "България Днес". Странно защо играчът шофираше своя баварец с ушанка на главата. Дали се крие от някой, студено ли му е или е някаква своего рода мода - само той си знае. След дербито с "Левски" играчът на сините Симеон Cлaвчeв пуcнa cнимкa от мача

Кримигероят Божидар Кузманов, познат като Божо Кравата, явно не се страхува от отмъщение от Митьо Очите и броди безстрашно из столичните булеварди. Припомняме, че Кравата е подсъдим за стрелбата в ресторант в Слънчев бряг преди 2 години, където по същото време се е намирал и Очите. Двамата са смъртни врагове