Най-скъпото лекарство в света може да се подарява чрез лотария

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/8011786 www.24chasa.bg

Най-скъпото лекарство в света да се дава на деца безплатно чрез лотария в държавите, в които още не е получило търговско разпространение, обмисля компанията производител, съобщи “Индипендънт”. Пациентските сдружения обаче са загрижени, че подбирането на “късметлии” не е най-добрият начин.

Медикаментът е за гръбначна мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, което води до скоростна загуба на контрол върху мускулите. Струва 2,1 милиона долара.

Системата на лотарията, която се нарича програма за управляван достъп, би представлявала теглене на жребий на всеки 2 седмици. Насочена е към бебета на възраст под 2 г. в страни, в които лекарството още не е одобрено от регулаторните органи.

Програмата е създадена в отговор на нарастващото търсене на лекарството извън САЩ, където през май беше одобрено от Администрацията по храните и лекарствата. Тя трябва да започне на 2 януари и според производителя е създадена със съветите на консултативен комитет по биоетика и в съответствие с производствените ограничения.

Засега има само две лекарства за спинална мускулна атрофия. Другата терапия, достъпна и у нас, предполага постоянен прием при цена 750 000 долара за първата година и 375 000 всяка следваща.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

След доцент Деси Бакърджиева става професор Лили АНГЕЛОВА снимки: Пламен КОДРОВ Над 200 симпатични и пищящи фенки на Наум Шопов-младши дойдоха на прожекцията на сериала "Откраднат живот" в столично кино, видя "България Днес". "По-полека, една след друга", радваха се фотографите на интереса, който предизвика синът на Христо Шопов

Служители на почистващите фирми в София миха вчера булеварди и улици. Общо 788 дка улици са измити за първите два месеца на годината в София. По-топлата зима позволява общината да предприеме подобни действия, които са част от мерките за по-чист въздух. През януари машинно са измити 406 дка улици, а до 17 февруари - още 382 дка

Той може да е озвучавал най-известния скъперник на света - Ебенизър Скрудж, но не пести пари да празнува щедро с приятели рождения си ден. С тези мисли как да прекара празника си навръх 3 март топпапараците на "България Днес" изловиха театралната звезда Георги Новаков. Дългогодишният глас зад кадър се разхождаше умислен по улиците и умуваше как да