Онконавигатор е ръководство за пациентите по пътя им през диагнозата, лечението и рехабилитацията при рак

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/8185715 www.24chasa.bg

На едно място е събрана научна информация от международно признати източници за почти всички видове рак. Това казва д-р Стойчо Кацаров, председател на Центъра за защита правата в здравеопазването. Завършил е медицина през 1990 г. и право през 2004 г. Има призната специалност по вътрешни болести и специализация по здравен мениджмънт. Бил е областен управител, зам.-министър, избиран е за народен представител в 38-ото и 39-ото народно събрание. От 2012 г. е председател на Управителния съвет на Центъра за защита правата в здравеопазването. Женен, с едно дете.

- Д-р Кацаров, какво е “Онконавигатор” и защо Центърът за защита правата в здравеопазването инициира проекта?

- Преди да разкажа какво е, смятам за много важно да кажа какво не е.

Интернет платформата

“Онконавигатор”

не е комерсиален

проект, а виртуален

наръчник в помощ

на пациентите

с онкологични заболявания и близките им. Това е място, на което е събрана пълна и достоверна информация за онкологичните заболявания. Всичко е на едно място, достъпно за всеки желаещ 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата. Платформата е разработена от лекари, юристи и пациентски организации. Отразява най-новите, световно утвърдени ръководства за диагностика и лечение в онкологията. Информацията е адаптирана с организацията на българската здравна система и клинична практика.

До идеята стигнахме, защото много често пациенти ни търсят за съвети и с въпроси за най-различни неща. Дадох си сметка, че макар да съм лекар и да работя в сферата на здравеопазването и познавам здравната система от десетилетия, дори аз се затруднявам да намеря структурирана и проверена справка във връзка с онкологичното лечение. Информация за тези заболявания има на много места, но тя е несистематизирана, разхвърляна и невинаги достоверна. Няма място, на което да научиш какво те очаква, теб или твой близък със съмнение или поставена онкологична диагноза, какви са възможностите за лечение, какви са прогнозите и перспективите. Намирането на информация за тези неща отнема страшно много време дори за специалист. Затова решихме да съберем и структурираме данните на едно място.

- Върху каква основа стъпва информацията?

- Основната информация идва от наръчниците на Европейската асоциация по медицинска онкология. Това са международно утвърдени ръководства за всяко от заболяванията. Преведохме

на български език

наръчниците за

над 40 отделни

онкологични болести

За всяка от тях има описание на симптомите, как се поставя диагнозата, какви са възможностите за лечение, кои лекарства са на разположение в клиничната практика, кои основни видове терапии и комбинации от терапии какъв ефект постигат. Също други много важни въпроси - какви трябва да са грижите за пациентите след лечението – психологически, социални, евентуално за трудовата им реализация, както и препоръките за наблюдение в следващите години. Всичко това е поднесено на достъпен и разбираем за всеки човек език. Описани са правата на българина изобщо като пациент и в частност като онкологично болен. Разработихме и специален дял за това как е устроена и как работи нашата здравна система. Информацията наистина има елемент на пътеводител – къде трябва да отиде пациентът, към кого може да се обърне, какви са последователните етапи от момента, в който възникне съмнение или му бъде открит онкологичен проблем, до лечението и минаването през ТЕЛК. Очертано е като път на пациента,

илюстриран със

схеми, видеа,

инфографики

На платформата сме подредили и най-важната информация за дейността на болниците с онкологични клиники и комплексните онкологични центрове с описание на основните им направления и всички данни за контакт – адрес и карта за посещение на място, телефони, имейл или пощенски адрес за кореспонденция. За всяка онкологична структура сме приложили и линк за нейната интернет страница за допълнителна информация.

Достатъчно е човек да потърси в интернет onconavigator.info, за да намери отговора на български език на интересуващите го въпроси в областта на профилактиката, лечението, допълващите грижи за повечето онкологични заболявания.

- А ако не намират отгово?

- На платформата сме оставили за контакт с наш специлист телефон и адрес на електронна поща. Чрез тези канали човек може да потърси допълваща информация или да му бъде разяснено нещо, което не разбира напълно. Може да постави по-частен въпрос, защото няма двама напълно еднакви пациенти и две напълно еднакви онкологични заболявания. Мотото на нашия проект е “Информацията сама по себе си няма да ви излекува, но липсата на информация може да ви струва живота”. Добре е човек да е информиран и ние правим тази информация по-достъпна, по-структурирана, по-надеждна. Стремим се и да актуализираме данните с най-новите достижения и препоръки, както и промените в критериите за достъп до лечение и изискваните от наредби и правилници документи.

- Във всеки от видовете рак има групи пациенти, за които към момента медицината няма задоволителни терапии или наличните медикаменти са изчерпали въздействието си, как може да им се помогне?

- На страницата сме дали и линк към международна платформа за

посредничество

при търсене на

клинични проучвания

Във всеки момент в света се провеждат стотици изпитвания на нови терапии и по-голямата част от тях са свързани с лечението на рака. На тази международна платформа човек може да опише своята диагноза и стадий на заболяването и да потърси в целия свят клинично изпитване, в което при желание и възможност може да се включи, ако си изчерпани наличните рутинни терапевтични възможности.

- Може ли човек от България да кандидатства за включване в клинични изпитания в друга държава и какво следва, ако отговаря на условията и бъде одобрен за експерименталното лечение?

- Да, това е възможно, няма ограничения за кандидатстване. Напълно реалистично е и да бъде включване в изпитването. То е безплатно и осигурява наблюдение и достъп до изследователите при всеки възникнал проблем или влошаване, но не се поемат разходите по пътуване до мястото на провеждане на клиничното изпитване, настаняването и всички останали съпътстващи живота разходи на пациентите. Трябва да си осигурят средствата за издръжка за времето на проучването в съответния клиничен център в чужбина, а това обикновено са поне няколко месеца.

- Поздравления за идеята и за огромния труд. Колко време отне реализацията?

- Идеята обмисляхме много внимателно, планирахме как да създадем модерен и полезен информационен продукт за хората в трудния емоционален момент, в който се нуждаят от подкрепа и превеждане през отделните етапи на диагнозата, лечението и последващите грижи, проучихме световния опит. Привлякохме партньори от организации на пациенти. Получихме много силна подкрепа от ARPharM. Компаниите, членове на тази организация, ни предоставиха най-нови научни данни, подробна информация и финансови средства.

Самото структуриране и превеждане на наръчниците продължи около 6 месеца. Не сме сложили точка, продължаваме с актуализирането на данните – онкологията е една от най-бързо развиващите се медицински области, хиляди учени, клиницисти, изследователи работят за създаването на нови терапии.

- Платформата е активна?

- Да, вече е активно посещавана, имаме и почти поравно обаждания и писма на електронната поща. Но ми прави впечатление, че на фона на изобилието от информация хората очакват и да можем да им поставяме диагноза, да препоръчваме терапия. Това е извън предмета на нашата дейност. Ние можем да дадем информация, да помогнем с обяснения, ако нещо остава неясно, да посочим път за преминаване през формалните процедури, които се изискват от системата, да предоставим варианти за търсене на второ мнение. Даваме пълната информация за всичко, което може да е необходимо на пациентите с онкологични заболявания, пълен списък на болниците и клиниките с такъв профил, но категорично

не трябва да се

очаква от нас да

препоръчваме лекар

или болница

Не правим и никога няма да правим това. Както и ако някой очаква информация за врачки и баячки, ще остане разочарован. Но даваме гаранция, че информацията е достоверна и се опира на медицината на доказателствата. Статиите завършват с описание на източниците на информация и всеки, който желае, може да направи справка с оригинала.

- Как се достъпва платформата?

- Достатъчно е да се напише в съответната търсачка “онконавигатор” (www.onconavigator.info). На сайта има много менюта и всеки може да търси нужните му данни по съответните онкологични локализации, да се ориентира в термините, да стигне до конкретни съвети и навигация по пътя към лечението, да намери контактите с лечебните заведения.

- Предвиждате ли да сте полезни и на хората, които не използват интернет?

- Тази група е все по-малка, но имаме планове да стигнем и до нея. Подготвяме брошура с концентрирана най-важната информация, която ще разпространим в страната тази година.

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Вталена и освежена изглежда Карина Караньотова, забеляза "България Днес". Репортерката в БНТ 2, която стана майка преди 5 години на малкия Иво, показа стегната фигура край работното място. Журналистката май е прежалила неприятната случка от лятото, когато сподели, че са й откраднали портмоне с 350 лв. от плажна маса на родното Черноморие

На плаж се отдаде в последните септемврийски дни най-бързата бяла жена на света Ивет Лалова. Тя показа, че лятото за нея изобщо не е свършило. Българската спринтьорка се разхвърля по бански и забегна по Средиземноморието, за да събира слънчеви лъчи. Ивет е в компанията на своя съпруг Симоне Колио, с когото са отседнали в усамотена вила на брега

Футболистът на "Реал" (Мадрид) Федерико Валверде призна, че треньорът Зинедин Зидан е повлиял за обрата при драматичната победа с 3:2 над "Бетис". Именно уругваецът вкара първото попадение в срещата. Домакините от град Севиля обърнаха чрез Манди и Карвальо още до почивката. "Реал" стигна до 2:2, след като Емерсон си отбеляза автогол