Съвременно лечение позволява хората с хемофилия да водят пълноценен живот

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/9709354 www.24chasa.bg
Всяка година Световният ден за борба с хемофилията се отбелязва със символичен флашмоб чрез пускане на червени балони в небето, а вечер се осветяват две знакови сгради в страната - НДК в София и Параклис-мавзолей "Свети Георги Победоносец" в Плевен. СНИМКА: PIXABAY

На 17 април отбелязваме за 32-и път Световния ден на хемофилията. Той ще премине под мотото „Движим се заедно с промяната“

На 17 април за 32-и път пациентите с хемофилия и техните семейства ще отбележат Световния ден за повишаване на осведомеността и разбирането за това заболяване. Инициативата има за цел да насочи вниманието към ключовите проблеми и да обедини глобалната общност на хората с проблеми с кръвосъсирването. Тази година тя ще премине под мотото „Движим се заедно с промяната“.

Хемофилията е най-честото генетично нарушение на кръвосъсирването. Представлява рядко нарушение на кървенето, при което има ниски нива на един от основните фактори на съсирването, фактор VIII (хемофилия А) или фактор IX (хемофилия Б). Тези фактори са компоненти (протеини), които помагат на кръвта да се съсирва. Когато нивата на фактора са много ниски, могат да възникнат проблеми с кървосъсирването.

Между 200 000 и 300 000 са хората с хемофилия в света, а 1 на всеки 5000 деца се ражда с това генетично заболяване. Съвременното лечение на хемофилията непрекъснато се развива. С доказан във времето ефект в момента е т. нар. факторна терапия, чието действие е да замести липсващия фактор на съсирване. Това позволява на хората, страдащи от хемофилия да водят пълноценен живот. *

Непредсказуемите и променливи времена, в които живеем днес обаче, водят до това често тези пациенти да живеят в несигурност и да ги вълнуват много въпроси, включително „Мога ли да правя упражнения нормално?“ „Какво е най-доброто лечение и то адаптирано ли е към потребностите и начина на живот на всеки пациент?“, а в условията на епидемията от коронавирус остава въпросителната дали рискът за тежко развитие на COVID-19 се увеличава при хората с хемофилия.

По повод Световния ден за борба с хемофилията Байер България създаде серия от информационни видеа, които да са в помощ на родителите, близките, учителите и грижещите се за деца с хемофилия и да дадат отговори на част от тези въпроси. Но най-важните от тях са два - че всичко с детето ще бъде наред и че хемофилията е управляема.

Децата с хемофилия не трябва да се различават от връстниците си за уроци, игри или други редовни дейности. За тях е също толкова важно, колкото и за всички останали деца, да посещават редовно училище и да присъстват колкото е възможно на повече занятия.

В развитите страни качеството на живот на пациентите и особено на децата с хемофилия отдавна е основна цел на процеса за предоставяне на комплексни грижи. Това включва не само редовни инфузии на липсващия фактор, но и осигуряване на психотерапия, физикална терапия и добър социален живот, необходими на пациента и семейството му, за да се утвърди възприятието им за здраве.

Наред с това, повече от всякога се разгръща и персоналната медицина, която намира приложение и в лечението на хемофилията. Продукти със засилен фармакогинетичен профил предлагат потенциал за по-дълго във времето поддържане на липсващия фактор над целевия праг при определени дейности, от което пациентите само ще спечелят при увеличение на активността. Това е особено важно за запазване на здравето и повишаване качеството на живот в активна зряла възраст.

Клетъчните и генните терапии предлагат за пръв път възможност за справяне с основната причина на болестта, предоставяйки възможности за заболявания, които се считат за нелечими, или при които настоящият стандарт на грижа се справя в различна степен само със симптомите.

В съответствие с нашата мисия „Наука за по-добър живот“, Байер се ангажира с водещи изследвания и инвестиране в разработването на терапии от следващо поколение. А през цялата 2020 г. компанията продължи ангажимента си за подкрепа на общностите на хората с хемофилия по света, независимо от местоположението и обстоятелствата.

*СЗО 2019 http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1806.pdf

Статията се публикува с подкрепата на Байер България.

PP-JIV-BG-0055-1