"168 часа": Живот с хемофилия - най-малкият удар може да доведе до кръвоизлив

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/9720784 www.24chasa.bg
Милена Василева заедно със сина си Кирил, който се ражда с хемофилия.

Генетичното заболяване се предава само от майка на син

Най-малкият удар може да доведе до кръвоизлив в стомаха, ставите или мозъка

Когато децата навършат 18 г., най-качествените медикаменти се заменят с най-евтините

На 17 април се проведе кампания по повод Световния ден на хемофилията, която премина под надслов “Движим се заедно с промяната!”. Събитието се организира от Българската асоциация по хемофилия, която въпреки COVID-19 продължава да се бори за осигуряване на по-добро лечение и начин на живот за пациентите с нарушения на кръвосъсирването в България. По този повод ви разказваме историята на Милена Василева, която е майка на момче с такова генетично заболяване.

Mалко след раждането си Кирил започва да получава синини след съвсем тривиални наранявания за бебе. Това е първият тревожен сигнал, че детето страда от хемофилия, въпреки надеждите на майка му, че той няма да носи генетичното заболяване.

“При нас беше по-скоро очаквано, защото аз имам брат, който е с установена хемофилия в по-лека форма, отколкото на сина ми - обяснява пред "168 часа" Милена Василева. - С раждането на момче в семейството

знаехме, че има опасност да носи този ген

Не съм правила тестове по време на бременността, въпреки че е възможно, за да се установи дали е предадена болестта.”

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта. Резултатът - по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите или мозъка. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син, като жените са само преносители.

“Хемофилията се разделя на три степени според липсващия фактор в кръвта - допълва Василева. - Кирил няма т.нар. фактор 8. Изследванията му потвърдиха, че той е със среднотежка форма. След като установихме това, подадохме протокол към Здравната каса, чрез който му се назначи профилактичното лечение. Има препарат, който се поставя на пациентите и чрез него се коригира дозата, спрямо възрастта на човека. Ако настъпи някакво нараняване или по-тежка травма, количествата са допълнителни.”

Лечението е поддържащо и се състои във

вливане по венозен път на липсващия фактор

на кръвосъсирването. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Около 20% от страдащите обаче развиват антитела към съсирващите фактори, което прави терапията по-трудна.

“При всеки човек с това заболяване е различно, но моят син получава вливания два пъти в седмицата - посочва майката. - Когато възникнат спонтанно кръвоизливи обаче, трябва веднага да се вкара този препарат. Проблемът на този етап е, че медикаментът се поставя венозно. Личните лекари отказват да го правят и всяко семейство минава по трънливия път да си намери медицинска сестра, която да е на разположение. В противен случай трябва да се пътува до някоя болница в друг град например. Центрове по хемофилия има само в София, Пловдив и Варна. Затова повечето родители се научават да поставят препарата сами. В нашето семейство моят съпруг се обучи и го прави. Така не се притесняваме да тръгнем на път или на море.”

Въпреки че вече Кирил е на 12 г., Милена все още изпитва силен страх, когато той се удари по-сериозно.

Защо всяка рана протича по различен начин и от какво най-много се страхува тя, четете ТУК.